Institut de Cardiologie Personnalisée Lyon 


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Éducation thérapeutique

Éducation thérapeutique des patients avec prothése intracardiaque


 

Projet Electra

La mort subite par bradycardie ou par arythmie ventriculaire est responsable de 50 000 décès par an en France. Les nouvelles techniques d’appareillage avec le défibrillateur et le Pace-maker sont de plus en plus utilisées pour les patients à risque de troubles électriques cardiaques. Les progrès dans le traitement des troubles du rythme autrefois toujours mortels ont transformé une pathologie aigüe en maladie chronique. L’implantation de prothèses intra-cardiaques, pace-maker et défibrillateur est susceptible de modifier considérablement la qualité de vie des patients. A titre d’exemple, l’information de la nocivité de l’environnement électromagnétique est insuffisamment transmise aux patients. IL y a une demande croissante de ces derniers pour obtenir davantage d’explication et de participer aux démarches de soins.

Dans l’aide au processus d'adaptation à cette nouvelle maladie chronique nous avons développé une approche unique en France. Nous sommes ainsi les seuls à avoir développé les groupes de paroles pour les patients avec porteur de défibrillateur. Notre objectif est de structurer davantage notre action afin d’en faire profiter un large panel de patients au niveau de la région Rhône-Alpes.

Nous avons établi un processus de prise en charge au long cours des patients avec prothèses intracardiaques, intégré dans la démarche de soins. Nous sensibilisons les patients à la nécessité d’un suivi régulier au long cours. Nous les informons pour éviter la confusion entre suivi « électronique » et cardiologique. Nous donnons aussi des informations sur les interférences électromagnétiques, des conseils pour les voyages à l’étranger.

Apprentissage des réactions et des gestes à faire par le patient et la famille en cas de complication ou de survenue d’une thérapeutique appropriée du défibrillateur.

Accompagnement psychosocial : nous avons montré que 10 % des patients avec défibrillateur souffraient d’affection psychique. Ce travail a été publié dans une revue scientifique américaine. Le diagnostic de cette souffrance mentale avant et après l’implantation a des implications cliniques. Les patients fragiles psychologiquement ne supporteront pas le traitement.

En cas de survenue de choc électrique il est nécessaire de prendre en compte le retentissement sur la qualité de vie et de dépister le stress post-traumatique lié à ce problème. Nous avons rédigé un manuel destiné à aider le patient dans les cas de survenue de chocs électriques.

Dans ce manuel le patient trouve des explications et des propositions de conduite à tenir. L’idée est de lui offrir le moyen d’agir en situation de stress et non pas de subir les contraintes de l’appareil.

Comment le patient avec prothèses intracardiaques doit naviguer entre les différents acteurs du système de santé.

Les conseils en voyage le traitement prescrit, les soins, l'hospitalisation et les autres institutions de soins concernées, et les comportements de santé et de maladies du patient.

Aider le patient et ses proches à comprendre la maladie et le traitement, coopérer avec les soignants, vivre le plus sainement possible et maintenir ou améliorer la qualité de vie.

Quantifier le retentissement de l’implantation sur la qualité de vie. Nous avons mis au point un questionnaire de qualité de vie spécifique aux patients avec prothèses intracardiaques. Ce questionnaire publié dans une revue scientifique internationale est le premier de ce genre et a été recommandé par le NIH aux Etas-Unis.

L'éducation à pour but de rendre le patient capable d'acquérir et de maintenir les ressources nécessaires pour gérer de façon optimale sa vie avec la maladie rythmologique qui est une maladie chronique. Mais également d’aider le patient et sa famille et/ou son entourage à comprendre la maladie et les traitements, collaborer aux soins, prendre en charge son état de santé et conserver et/ou améliorer sa qualité de vie.

Moyens d'action du groupe de rythmologie

- Activités de sensibilisation, d'information et d'apprentissage

- Aide psychologique et sociale

- Accompagnement individualisé et/ou accompagnement de l'entourage ou de l'aidant si besoin

- Suivi régulier du patient, à l'aide de consultations individuelles ou d'ateliers de groupe

- Utilisation d’outils adaptés à la personne et à son niveau de compréhension

- Prise en charge pluridisciplinaire de la personne: orientation vers d'autres intervenants selon les besoins exprimés par la personne

- Site internet

Personnels impliqués :

- Infirmière,secrétaire, assistante sociale, médecin, psychologue, ARC (assistante de recherche clinique), kiné-relaxation et médecin généraliste